La HAS organise la « démarche palliative »

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La HAS organise la « démarche palliative »

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  • Soins palliatifs

En décembre 2016, la Haute Autorité de santé (HAS) a mis à la disposition des professionnels de santé une fiche parcours sur la démarche palliative. Il y est rappelé que les soins palliatifs ne se cantonnent pas aux derniers jours ou semaines de vie, mais peuvent concerner, de manière précoce, les patients atteints d’une maladie grave, en phase avancée et d’évolution fatale, pour améliorer leur qualité de vie ou celle de leurs proches. Tour d’horizon des points clés de cette démarche palliative.

  • Médecin généraliste et urgentiste
  • Etablissement de santé
  • Interne
  • Infirmier
  • Autres paramédicaux
  • Médecin spécialiste
Auteur : Stéphanie TAMBURINI, Juriste / MAJ : 16/05/2019

Pourquoi une démarche palliative ?

  • Pour anticiper sur les situations de fin de vie
  • Pour soulager les douleurs physiques mais aussi prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle
  • Pour développer une « culture » palliative et intégrer une compétence en soins palliatifs dans toute pratique clinique
  • Pour améliorer la qualité de vie, le contrôle des symptômes, la compréhension du pronostic, voire augmenter l’espérance de vie

Pour qui ?

Les personnes approchant de leur fin de vie et étant dans l’une des situations suivantes :

  • état général précaire associé à des comorbidités graves
  • maladie grave, évolutive, potentiellement mortelle
  • risque de mourir d’une complication aiguë survenant au cours d’une maladie préexistante
  • pronostic vital menacé par une affection aiguë causée par des événements soudains et catastrophiques.

Les personnes 

  • identifiées par l’équipe qui les prend en charge, avec l’aide d’outils détaillés dans la démarche
  • ou qui en font la demande
  • ou dont la famille ou les proches font la demande

Dans quel cadre de soins ?

  • A domicile et dans les établissements et services médico-sociaux (notamment les EHPAD) : les principaux concernés sont le médecin traitant et l’infirmier, mais tous les autres professionnels, médicaux ou non, sont fortement impliqués dans la démarche palliative.
  • A l’hôpital : offre de soins graduée pour répondre aux besoins du patient en fonction de la gravité, de la complexité et du degré de stabilité de son état, selon trois niveaux, avec possibilité de faire intervenir des équipes mobiles de soins palliatifs.
  • Dans le lieu de vie et à l’hôpital : les associations de bénévoles d’accompagnement peuvent intervenir en fonction des souhaits du patient, et les proches et la personne de confiance, s’ils existent, peuvent jouer un rôle important auprès du patient.

Quand aborder la démarche palliative avec un patient ?

Tout au long de l’évolution de la maladie, le médecin doit juger du moment opportun en fonction de la personne malade et de la maladie elle-même. Mais il est important de parler de la démarche palliative précocement, bien avant la fin de vie.

Le dialogue peut être engagé :

  • à l’occasion d’une complication ou d’une aggravation de la maladie
  • à l’occasion d’une hospitalisation
  • à l’occasion de l’apparition d’une comorbidité ou d’une autre pathologie
  • sur demande du patient lui-même.

Le médecin doit lui-même être prêt ou se préparer à proposer cette démarche palliative à son patient.

Comment aborder la démarche palliative avec un patient : quelques points de vigilance

La HAS attire l’attention sur quelques précautions nécessaires :

  • Savoir ce que la personne peut et veut entendre, quelles sont ses attentes, vérifier ce qu’elle a compris de sa maladie et de son état de santé
  • Ne pas retarder l’information sur la maladie, ses traitements spécifiques, les soins et traitements palliatifs, la prise en charge des symptômes
  • Faire preuve de bienfaisance, de tact, de mesure et d’empathie, notamment en s’adaptant aux réactions émotionnelles et au niveau de détresse éventuelle
  • Faciliter l’implication du patient dans la prise de décision en planifiant un projet de soins, de traitement et d'accompagnement adapté à ses souhaits, et éventuellement aborder les directives anticipées
  • Ne pas faire perdre tout espoir au patient sans pour autant entretenir ou favoriser des attentes irréalistes
  • Etre attentif à l’entourage et vigilant quant au contenu et à la compréhension des informations échangées, en veillant particulièrement à la cohérence de l’information transmise avec celle donnée par les autres professionnels en contact avec le patient
  • Veiller à la traçabilité dans le dossier