La HAS organise la « démarche palliative »

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La HAS organise la « démarche palliative »

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  • Soins palliatifs

En décembre 2016, la Haute Autorité de santé (HAS) a mis à la disposition des professionnels de santé une fiche parcours sur la démarche palliative. Il y est rappelé que les soins palliatifs ne se cantonnent pas aux derniers jours ou semaines de vie, mais peuvent concerner, de manière précoce, les patients atteints d’une maladie grave, en phase avancée et d’évolution fatale, pour améliorer leur qualité de vie ou celle de leurs proches. Tour d’horizon des points clés de cette démarche palliative.

  • Médecin généraliste et urgentiste
  • Etablissement de santé
  • Interne
  • Infirmier
  • Autres paramédicaux
  • Médecin spécialiste
Auteur : Stéphanie TAMBURINI, Juriste / MAJ : 16/05/2019

Pourquoi une démarche palliative ?

  • Pour anticiper sur les situations de fin de vie
  • Pour soulager les douleurs physiques mais aussi prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle
  • Pour développer une « culture » palliative et intégrer une compétence en soins palliatifs dans toute pratique clinique
  • Pour améliorer la qualité de vie, le contrôle des symptômes, la compréhension du pronostic, voire augmenter l’espérance de vie

Pour qui ?

Les personnes approchant de leur fin de vie et étant dans l’une des situations suivantes :

  • état général précaire associé à des comorbidités graves
  • maladie grave, évolutive, potentiellement mortelle
  • risque de mourir d’une complication aiguë survenant au cours d’une maladie préexistante
  • pronostic vital menacé par une affection aiguë causée par des événements soudains et catastrophiques.

Les personnes 

  • identifiées par l’équipe qui les prend en charge, avec l’aide d’outils détaillés dans la démarche
  • ou qui en font la demande
  • ou dont la famille ou les proches font la demande

Dans quel cadre de soins ?

  • A domicile et dans les établissements et services médico-sociaux (notamment les EHPAD) : les principaux concernés sont le médecin traitant et l’infirmier, mais tous les autres professionnels, médicaux ou non, sont fortement impliqués dans la démarche palliative.
  • A l’hôpital : offre de soins graduée pour répondre aux besoins du patient en fonction de la gravité, de la complexité et du degré de stabilité de son état, selon trois niveaux, avec possibilité de faire intervenir des équipes mobiles de soins palliatifs.
  • Dans le lieu de vie et à l’hôpital : les associations de bénévoles d’accompagnement peuvent intervenir en fonction des souhaits du patient, et les proches et la personne de confiance, s’ils existent, peuvent jouer un rôle important auprès du patient.

Quand aborder la démarche palliative avec un patient ?

Tout au long de l’évolution de la maladie, le médecin doit juger du moment opportun en fonction de la personne malade et de la maladie elle-même. Mais il est important de parler de la démarche palliative précocement, bien avant la fin de vie.

Le dialogue peut être engagé :

  • à l’occasion d’une complication ou d’une aggravation de la maladie
  • à l’occasion d’une hospitalisation
  • à l’occasion de l’apparition d’une comorbidité ou d’une autre pathologie
  • sur demande du patient lui-même.

Le médecin doit lui-même être prêt ou se préparer à proposer cette démarche palliative à son patient.

Comment aborder la démarche palliative avec un patient : quelques points de vigilance

La HAS attire l’attention sur quelques précautions nécessaires :

  • Savoir ce que la personne peut et veut entendre, quelles sont ses attentes, vérifier ce qu’elle a compris de sa maladie et de son état de santé
  • Ne pas retarder l’information sur la maladie, ses traitements spécifiques, les soins et traitements palliatifs, la prise en charge des symptômes
  • Faire preuve de bienfaisance, de tact, de mesure et d’empathie, notamment en s’adaptant aux réactions émotionnelles et au niveau de détresse éventuelle
  • Faciliter l’implication du patient dans la prise de décision en planifiant un projet de soins, de traitement et d'accompagnement adapté à ses souhaits, et éventuellement aborder les directives anticipées
  • Ne pas faire perdre tout espoir au patient sans pour autant entretenir ou favoriser des attentes irréalistes
  • Etre attentif à l’entourage et vigilant quant au contenu et à la compréhension des informations échangées, en veillant particulièrement à la cohérence de l’information transmise avec celle donnée par les autres professionnels en contact avec le patient
  • Veiller à la traçabilité dans le dossier

3 Commentaires
  • bernadette F 12/03/2017

    Bonjour, je remercie le médecin qui a répondu. Quelle belle démarche auprès des patients que vous soignez .malheureusement nous n'avons pas bénéficier de cette démarche.
    Mon ami est décédé il y a 1 mois et demi et je dois vous dire que je culpabilise beaucoup de ne pas être intervenue , cela n'aurait sûrement rien changer sur son état de santé mais au moins moralement je l'aurai soutenu certainement mieux et je n'aurai pas vu des larmes coulées.
    Un médecin est avant tout un humain comme les autres et les attentes sont les mêmes celle de la guérison., même si on doute. Pour le malade l'espoir fait vivre et le moral suit c'est important .
    Cela reste une étape difficile et encore bien des choses à apprendre pour des étudiants en médecine. Bon courage à toutes les familles qui vivent la même épreuve.

  • Pascal D 10/03/2017

    Il est certain que l'option tact et psychologie est absente des études médicales et je suis toujours surpris des retours sur expérience que me font mes patients après une consultation ou une hospitalisation. Nous passons du temps à ''déminer'' la situation au domicile. Si la maladie de votre ami était à un stade si avancé que le traitement ne laissait que peu d'espoir de succès il y a eu vraisemblablement un défaut d'information à un moment de la chaîne du soin. J'ai déjà remarqué que le fait d'être professionnel de santé exposait à une prise en charge différente du patient lambda car le soignant a tendance à pré-supposer que son patient en sait beaucoup et qu'il peut recevoir des informations cash ou deviner les non-dits. Quand je prends en charge des patients atteints d'une maladie grave, je peux prendre le temps d'expliquer l'évolution du traitement jusqu'à la phase palliative parceque je dispose de beaucoup de temps, d'années. Soit c'est un patient que j'ai soigné auparavant pour une affection bénigne et la relation de soin est déjà établie, soit je le rencontre lors des soins de la pose du site implanté. Je dispose donc de temps pour connaître mon patient, son entourage, leurs capacités respectives à entendre et comprendre la maladie et ses conséquences. Le temps et la stabilité de l'interlocuteur (je suis mon plus ancien patient depuis 16 ans) sont un luxe qu'ont les soins à domicile mais qui fait défaut au milieu hospitalier public ou privé.

  • bernadette F 09/03/2017

    Je suis stupéfaite que lors de l'hospitalisation de mon ami en clinique à Paris , le médecin lui a parlé de trouver une structure "soins palliatifs" alors que lui même médecin venait pour une chimio. Sans autres explications , il, est reparti. Mon ami est décédé depuis mais je pense qu'il y a un manque de psychologie notable vis a vis de lui et de moi. La dégradation de son état a été très rapide mais pas à son arrivé pour la chimio. C'est difficile pour une soignante comme moi d'entendre ce genre de réflexion dès l'hospitalisation. J'ai dû faire face mais avec difficulté pour cacher ma douleur à mon ami, pour moi on le faisait mourir avant l'heure. Qu'en pensez vous?

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