Annonce du diagnostic de TSA (trouble du spectre autistique) et information des familles

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Annonce du diagnostic de TSA (trouble du spectre autistique) et information des familles : la HAS formule des recommandations

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Les recommandations de bonnes pratiques « Trouble du spectre de l’autisme : Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent » de la HAS de février 2018 visent à améliorer un diagnostic auquel il est encore difficile d’accéder de façon précoce, en France.

Mais une fois ce diagnostic posé, il reste à l’annoncer aux familles. Cette annonce est un moment important, qui a parfois été négligé dans le passé, du fait d’une réticence à poser des mots précis sur les troubles, ou encore en raison d’un manque d’accompagnement des parents. Cette annonce fait désormais l’objet de recommandations, ainsi que d’une synthèse destinée aux professionnels concernés. 

  • Médecin généraliste et urgentiste
  • Etablissement de santé
  • Interne
  • Infirmier
  • Masseur-kinésithérapeute
  • Autres paramédicaux
  • Médecin spécialiste
Auteur : Stéphanie Tamburini, juriste / MAJ : 26/02/2018

L’annonce du diagnostic est une obligation déontologique

La HAS rappelle que, conformément à l’article R. 4127-35 du code de la santé publique (CSP), l’annonce d’un diagnostic fait partie des obligations déontologiques (et réglementaires, du fait de l’inclusion des règles déontologiques dans le code de la santé publique) de tout médecin.

Il s’agit donc d’une étape qui ne doit pas être négligée, et dans le cadre de laquelle le praticien peut engager sa responsabilité en cas de manquement. 

Le moment de l’annonce

La HAS recommande de réaliser cette annonce à l’issue des bilans pluri professionnels par le médecin qui coordonne la démarche diagnostique, quelle que soit sa spécialité (pédopsychiatre, pédiatre ou neuro pédiatre, compétent en TSA).

Si le diagnostic n’est pas totalement confirmé, un diagnostic provisoire de « troubles du neuro développement » peut être posé, en détaillant les altérations et troubles invalidants constatés. L’objectif est de permettre rapidement la mise en place de prises en charge et l’ouverture de droits auprès de la MDPH, le cas échéant. 

Le cadre de l’annonce

L’annonce doit être faite dans le cadre d’une consultation dédiée. L’objectif est de permettre un temps d’échange suffisant avec les parents, pour les informer et leur permettre de poser les questions qu’ils souhaitent. 

La HAS recommande la présence des deux parents.

Les termes de l’annonce

La HAS recommande :

  • d’utiliser  le terme de TSA, qui fait référence au DSM-5 (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux);
  • d’éviter le terme de « psychose infantile », inapproprié pour le diagnostic de toute forme d’autisme ;
  • d’évoquer d’éventuels troubles associés et leurs répercussions sur le comportement de l’enfant, mais en n’omettant pas de souligner ses compétences et potentialités : le diagnostic d’autisme est lourd, et il est important que les potentialités de l’enfant soient soulignées pour aider les parents à mieux l’accepter.

Un temps d’échange indispensable

Le temps d’échange doit être suffisant pour permettre une information

  • sur ce qu’est l’autisme et ses risques de récurrence dans les fratries ;
  • sur les projets personnalisés d’intervention éducative et thérapeutique possibles ;
  • sur les modalités de l’information des proches, des éventuels frères et sœurs, ainsi que de l’enfant lui-même : pendant longtemps, on a considéré que l’enfant ne devait pas être informé du diagnostic d’autisme le concernant. A présent, la HAS recommande d’avoir recours, en cas d’annonce à l’enfant et aux proches, à des brochures d’information ou des outils spécialisés.

Un compte rendu écrit

La HAS recommande la remise d’un compte rendu médical écrit faisant état :

  • du diagnostic ;
  • de la synthèse des observations cliniques ;
  • des principaux résultats de bilans ;
  • des préconisations  d’interventions (éducatives, aménagements, etc).

La HAS rappelle que le secret médical n’est pas opposable aux parents de l’enfant.

Enfin, elle recommande que le compte rendu soit adressé aux professionnels et médecins suivant l’enfant, dans le respect des règles régissant le partage d’informations médicales.

Accompagner les familles

A l’annonce du diagnostic d’autisme, les familles sont souvent abattues et démunies. Il est donc important de les accompagner, en leur proposant des séances de guidance parentale et en les orientant dans les démarches administratives à mettre en œuvre pour favoriser la prise en charge et l’inclusion de leur enfant (notamment sur le plan scolaire).

Des informations peuvent également leur être données sur les structures permettant le répit, sur les associations de familles, etc.

Enfin, la HAS recommande une vigilance toute particulière pour les familles en situation de vulnérabilité sociale  ou dans lesquelles le handicap est déjà présent.


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