Décision médicale partagée : une évolution sur trente années...

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Décision médicale partagée : une évolution sur trente années...

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Avec « ... la fin de l’exercice isolé … » - audacieusement annoncée  par le président de la République le 18 septembre dernier - l’attention croissante accordée aux aspirations de chaque malade constituent sans nul doute les deux évolutions essentielles qui impactent notre système de soins.

Focus sur le concept de la décision médicale partagée.

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Auteur : Pr Jean-Michel CHABOT / MAJ : 21/06/2019

La décision médicale partagée : quelle définition ?

Il s’agit  d’une évolution profonde que l’on retrouve dans l’ensemble des pays développés et que la langue anglaise, dominante, a traduit par un terme et une locution dont l’usage est en voie de généralisation. Le terme est "empowerment" des patients (qui signifie l’autonomisation) et la locution est "patient-centered" (qui souligne l’attention prioritaire et le rôle central désormais dévolus au malade), caractérisant l'émergence d'une décision médicale partagée.

Au cours des trois dernières décennies, la décision médicale, son cheminement, ses déterminants et ses intervenants, ont été l’objet d’un intérêt croissant.

Une authentique recherche s’est ainsi développée pour mieux caractériser le colloque singulier et les interactions entre soignant(s) et malade.

La tendance générale a été en faveur d’une part de plus en plus active prise par chaque malade dans les décisions le concernant, au point que le vocable de « décision médicale partagée » [entre médecin et patient] s’est peu à peu imposé.

Dans le même temps, la politique de qualité des soins suivie dans la plupart des pays développés s’accordait volontiers avec cette tendance, d’autant qu’il est depuis longtemps admis que la décision médicale partagée se traduit le plus souvent par un effet positif sur les résultats perçus par le patient(1).

Pour aller plus loin :

La HAS a publié un document de synthèse donnant la définition du concept de la décision médicale partagée et ses impacts.

Etats-Unis et Norvège : deux études menées publiées en 2006

Pour autant, il s’agit d’une question complexe, où les données de la recherche clinique sont susceptibles d’être à nouveau discutées. En témoignent, par exemple, les résultats de deux études publiées dès 2006, dans un numéro de Health Expectations, revue de type "peer review ", spécialement consacrée au(x) rôle(s) que les patients peuvent jouer dans le système des soins.

L'étude américaine

13 médecins généralistes se sont prêtés à cette étude(2) menée dans la région d'Oxford. Le contenu de près de 200 consultations a été réanalysé en tenant compte des perceptions des patients.

Finalement, il apparaît que les patients surestiment volontiers la part qu’ils pensent prendre dans les décisions qui les concernent. Quand ces décisions s’appliquent à des choix thérapeutiques ou bien à des explorations complémentaires, 77 % d’entre-elles sont en réalité le fait du médecin (par opposition à des décisions partagées ou à des décisions à l’initiative du patient).

L'étude norvégienne

41 médecins généralistes ainsi que 829 de leurs patients ont participé à cette seconde étude(3).

Médecins et patients ont été appelés à préciser leurs comportements et leurs perceptions vis-à-vis du rôle actif qui peut être assumé par les malades au cours des consultations médicales. Tous sont en faveur de cette part active du patient (environ 4,5/6 selon une échelle de type Likert où 6 représente le degré d’accord maximal). Cependant, cet accord est largement moins enthousiaste chez les médecins norvégiens que chez leurs patients (et moins enthousiaste aussi que chez des médecins américains qui avaient fait la même étude au tout début des années 2000).

Des opinions divergentes

Un éditorial signé par des enseignants-chercheurs de l’Université McMaster et publié dans EBM Journal analyse différents aspects de la décision médicale partagée (ou non partagée) :

"Jusqu’à une époque récente, une approche répandue de la prise de décision médicale consistait pour le praticien à établir un diagnostic, à envisager les diverses possibilités thérapeutiques et à informer le patient de ce qui serait fait pour l’aider. La prise de décision était le domaine exclusif du médecin. Ce modèle historique ou paternaliste des soins incitait les cliniciens à décider de ce qui leur paraissait être le meilleur choix pour leurs patients. Le modèle paternaliste a ses points forts, et il est très vraisemblable que dans le passé de nombreux patients préféraient remettre la décision à leur médecin, en particulier lorsque l’écart entre les connaissances des médecins et celles du grand public était plus important.

En témoignent les résultats d’une enquête effectuée entre 1986 et 1990 auprès de 2 472 patients souffrant d’affections chroniques (hypertension artérielle, diabète, insuffisance cardiaque, infarctus du myocarde ou dépression). A propos de l’affirmation : "je préfère laisser mon médecin décider des soins médicaux à m’apporter", 17,1 % des patients étaient entièrement d’accord. 45,5 % étaient d’accord, 11,1 % n’avaient pas d’opinion, 22,5 % n’étaient pas d’accord et seuls 4,8 % étaient en total désaccord […].  Dans certaines parties du monde, dont l’Amérique du Nord et l’Europe, le processus de décision médicale est en cours de mutation. La progression générale du niveau d’éducation, l’arrivée d’internet et à l’accès de l’information médicale qui en résulte, ainsi qu’un environnement de plus en plus procédurier et consumériste, ont contribué ensemble à augmenter le désir des patients de jouer un rôle plus actif dans la prise de décision. Une étude récente portant sur 171 patientes présentant un cancer du sein sans envahissement ganglionnaire, chez lesquelles une chimiothérapie adjuvante était envisagée, a montré que 84 % d’entre-elles préféraient avoir un rôle indépendant ou partagé dans la prise de décision. La prise de décision partagée et le recentrage du processus sur le patient sont devenus des approches séduisantes devant la profusion de choix difficiles offerts aux patients et aux cliniciens".

Dans le même numéro d’EBM Journal, un lecteur attentif conteste l’option de la décision médicale partagée, d’abord en s’appuyant sur une étude publiée, puis en citant une expérience familiale : 

"Cent cinquante femmes qui présentaient un cancer du sein diagnostiqué ont été comparées à 200 femmes présentant une mastopathie bénigne. La majorité des femmes présentant un cancer ont préféré jouer un rôle passif, et laisser à leur médecin la responsabilité de choisir, alors que les femmes du groupe témoin présentant une mastopathie bénigne ont préféré une collaboration, la décision étant prise conjointement par le patient et le médecin […].

Schwartz a écrit que "De fait, le point où le choix tyrannise les patients plus qu’il ne les libère pourrait bien exister"(4). Comme les participantes à l’étude mentionnées ci-dessus, ma propre mère, une femme intelligente et active ayant de la force de caractère, a eu à choisir entre tumorectomie et mastectomie pour un cancer du sein. Elle a consulté deux cancérologues, un interniste, un gynécologue et moi-même, son propre fils, qui suis néphrologue. J’ai étudié soigneusement avec elle la littérature médicale récente. Finalement, après plusieurs semaines, sa décision irrévocable fut… de ne prendre aucune décision, et de me laisser faire le choix, sans me donner réellement d’opinion. Elle m’a été reconnaissante pour le restant de ses jours d’avoir "sauvé son sein".

En réponse à cette contestation, les enseignants chercheurs de l'Université McMaster concluent (temporairement) en indiquant :

"En fin de compte, quel que soit le degré d’implication choisi par le patient, le clinicien doit centrer son attention non pas sur des critères médicaux pertinents, mais plutôt sur ceux qui sont importants pour le patient".

Ainsi, des opinions diverses continuent de se manifester. Et, dans le même temps, la prise en compte de l’avis des patients suscite de nouvelles initiatives ; en voici deux exemples récents parmi d’autres :

  • d’abord, un travail(5) publié dans le JAMA en 2017 sous la signature d’universitaires de la côte-est des Etats-Unis. Des études préliminaires avaient montré que l’implication des malades dans des prises de décisions, notamment chirurgicales, se traduisait par des comportements davantage conservateurs et finalement des réductions de coût, notamment dans le cas d’éventuelles indications de prothèses de hanche ou de genou. Cela a encouragé l’Etat de Washington à instituer des modes de financement de certains actes ou séquences de soins conditionnés par l’implication du malade dans la prise de décision, en particulier par l’utilisation de documents labellisés "d'aide à la décision" (La HAS semble d'ailleurs s'engager dans cette voie). De tels modes de financement devraient être étendus à d’autres situations cliniques comme l’indication d’amniocentèse ou encore les dépistages génétiques…
  • ensuite, toujours dans le JAMA(6) un éditorial annonçant la mise à disposition d’une application  permettant à chaque malade de préparer  les questions qu’il posera à son médecin lors de la prochaine consultation. Il s’agit d’une initiative de l’agence AHRQ américaine (l’équivalent de notre HAS). Selon le Dr Jim Brady, qui dirige le département de sécurité du patient de l’AHRQ, l’utilisation de cette application permettra de "limiter les risques d’erreurs diagnostiques, de mieux sélectionner les explorations complémentaires vraiment utiles et d’éviter les hospitalisations inutiles". Cette application (qui peut être téléchargée sur n’importe quel smartphone) est accessible via ce lien.

Le Dr Jérôme KASSIRER, l'un des précurseurs du concept de décision médicale partagée

Envisager que chaque patient ait un rôle dans le processus de décision le concernant est probablement une attitude immémoriale, y compris chez les médecins.

Pour autant, la chose fait encore débat et voilà quelques années les prises de positions nettes sur ce sujet étaient rares.

C’est pourtant ce qu’avait fait dès 1994, le Dr Jérôme P. Kassirer, alors Rédacteur en chef du New England Journal of Medicine.

Dans un éditorial intitulé "Incorporating Patients’ Preferences into Medical Decisions", le Dr Kassirer plaidait pour que, dans un certain nombre de situations pré-identifiées, un dialogue explicite s’instaure entre le médecin et le malade afin d’orienter le choix à faire.

Il se risquait même à établir la liste suivante – tout en la caractérisant d’un "sans aucun doute incomplète" :

  • quand il y a des différences significatives entre les résultats [thérapeutiques] attendus possibles ;
  • quand les traitements envisagés ont des risques potentiels d’effets indésirables sensiblement différents ;
  • quand le choix implique d’arbitrer entre des résultats à court terme ou à long terme ;
  • quand il existe un risque, certes très faible, mais de graves complications ;
  • quand [au contraire] des options différentes se soldent par des différences marginales ;
  • quand un patient est particulièrement attentif à ne pas prendre de risque ;
  • quand un patient est particulièrement sensibilisé à certains risques.

On peut également noter que le Dr Kassirer avait rédigé cet éditorial à une époque où la production des directives était maximale et où l’on pouvait craindre une "dictature des preuves", conduisant à l’uniformisation des pratiques médicales et à la négation du cas particulier que constitue chaque malade.

Références :

(1) Kaplan SH, Greenfield S, Ware JE. Assessing the effect of physician-Patient interaction on the out-comes of chronic disease. Medical Care, 1989; 27 : 110-127.

(2) Ford S, Schofield T, Hope T, Observing decision-making in the general practice consultation: who makes which decisions ?, Health expectations, 2006; 9 : 130-137.

(3) Carlsen B, Aakvik A, Patient involvement in clinical decision making: the effect of GP attitude on patient satisfaction, Health expectations, 2006; 9 : 148-157.

(4) Schwartz B. Notion of second guesses. New York Times, January 22, 2004. https://www.nytimes.com/2004/01/22/opinion/a-nation-of-second-guesses.html

(5) Spatz ES, Krumholz, HM,Moulton BW. Prime Time for Shared Decision Making JAMA. 2017;317(13):1309-1310. doi:10.1001/jama.2017.0616

(6) Rubin R. Free App to Help Patients Ask Appropriate Questions JAMA. 2019;321(16):1557. doi:10.1001/jama.2019.4590