Le CCNE, une instance au cœur des débats

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Le CCNE, une instance au cœur des débats

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Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), créé par décret en 1983, rend régulièrement des avis sur des questions éthiques et de société soulevées par les progrès de la science et des connaissances dans les domaines de la biologie, la médecine et la santé. Il a vocation à nourrir la réflexion et contribuer au débat public sur ces sujets souvent sensibles et complexes. Nous avons rencontré son nouveau président, le Professeur Jean-François Delfraissy.

Auteur : MACSF / MAJ : 05/12/2017

Pourriez-vous nous indiquer votre parcours et ce qui vous a amené au CCNE ?

Je suis professeur de médecine à l’université Paris 11, spécialiste des maladies infectieuses, en particulier des pandémies du VIH et des hépatites, ainsi que des crises sanitaires (Ebola). J’ai dirigé l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS), et j’ai été amené à travailler à l’étranger (États-Unis, Afrique). Je ne suis pas spécialiste des questions d’éthique, même si, de par mes fonctions, je touche à des aspects d’éthique médicale depuis une quarantaine d’années.

Il m’a été proposé en novembre 2016 de prendre la succession du précédent président du CCNE, qui ne renouvelait pas son mandat, ce que j’ai accepté.

Composition et fonctionnement du CCNE

Le président du CCNE est nommé par le Président de la République. Le CCNE est une institution indépendante et consultative de réflexion sur les grandes problématiques éthiques ayant trait au domaine de la biologie santé. Il est composé de 40 membres (dont son président), nommés par différentes institutions (ministères, instituts de recherche) et, pour les grands courants de pensée (scientifiques, religieux), par le Président de la République.

Ces membres sont des philosophes, des personnes issues des sciences humaines et sociales, des médecins, des juristes, des chercheurs issus de la biologie santé (pour environ un tiers), des cadres de santé. Ces personnalités ont, pour une partie d’entre elles, cessé leur activité et, pour l’autre partie, sont en pleine activité. Le renouvellement de la moitié des membres est actuellement en cours.

Le Comité se réunit en moyenne une fois par mois en séance plénière, soit une dizaine de fois dans l’année. Tous les avis sont adoptés en réunion plénière, mais le travail préparatoire à ces décisions s’effectue en amont au sein de groupes de travail pilotés par la section technique, qui identifie, avec le président, les rapporteurs des grands sujets, et assure la liaison du CCNE avec l’extérieur.

Les groupes de travail ad hoc sont composés en moyenne de 7 à 8 personnes (dont 2 rapporteurs), qui peuvent auditionner des personnalités extérieures au Comité apportant leur expertise dans le domaine concerné. La réflexion peut se poursuivre sur une longue période une fois les premières auditions passées, qui permettent de mieux cerner les questions qui se posent.

Les saisines du CCNE sont de deux ordres :

  • elles peuvent provenir de l’extérieur : ministères, instituts ou organismes de recherche saisissent le CCNE sur une question, et ce dernier peut soit apporter une réponse rapide, soit renvoyer le sujet vers un groupe de travail, soit se déclarer incompétent ou mener un travail conjoint avec des instances ad hoc – par exemple, le Conseil national du sida sur les questions ayant trait au VIH ou aux hépatites ;
  • le CCNE peut s’autosaisir, ce qui constitue une garantie essentielle de son indépendance.

Jusqu’à présent, on compte environ 50 % d’auto saisines et 50 % de saisines extérieures.

Sur quels sujets travaille le CCNE ?

Un premier grand champ de réflexion du CCNE est lié à la science et à l’innovation scientifique. Rappelons que le renouvellement des connaissances en médecine est inférieur à 5 ans, ce qui pose un certain nombre de problèmes dans l’acquisition, le traitement, l’utilisation et l’actualisation de ces connaissances. Par ailleurs, l’innovation liée à ces connaissances soulève des problématiques spécifiques : par exemple, en ce qui concerne les nouvelles techniques de génomique, qu’en est-il si elles sont utilisées sur les gamètes et sur les cellules germinales, non pas seulement sur les cellules somatiques ?

Le deuxième grand champ de réflexion du CCNE porte sur les neurosciences, le cerveau et ses stimulations.

Un troisième champ englobe les Big Data (bases de données, robotique) : il va modifier profondément l’exercice médical et la relation médecin-patient dans les années à venir, et constitue un enjeu majeur auquel la France n’est pas forcément préparée. Même si elle se montre novatrice dans ce domaine, elle demeure empreinte d’une vision assez classique et traditionnelle. Pour autant, une véritable révolution est en cours, dans le cadre de laquelle le médecin gardera un rôle clé à « l’entrée » (sémiologie clinique notamment) et à la « sortie » du patient (annonce du diagnostic et proposition d’un plan de traitement). Néanmoins la phase intermédiaire des examens, la gestion des résultats et des données disponibles posera très rapidement de nombreuses questions éthiques.

Le transfert de tâches ou encore les organes artificiels en 3D soulèvent également des interrogations liées aux progrès des connaissances.

Au vu de ces sujets et des questions qu’ils posent, le CCNE a besoin de membres issus d’horizons très différents, qui soient au fait de ces évolutions et en mesure d’anticiper un certain nombre de grandes problématiques. L’objectif est de voir quels problèmes éthiques peuvent se poser au regard de ces avancées scientifiques.

Les questions de santé et de société, qui étaient moins prégnantes il y a quelques années, ont tendance à prendre une place de plus en plus importante dans les travaux du CCNE. Par exemple, dans le domaine de la santé et du vieillissement, le modèle français est actuellement mis en cause (faut-il le conserver ? le modifier ?). Il soulève de nombreuses questions d’organisation au regard des modèles plus intergénérationnels qui ont pu se développer dans d’autres pays européens. La mission du CCNE est de rechercher si la société prend un temps suffisant pour s’interroger sur les réponses extrêmement médicalisées et institutionnalisées qui sont apportées par le modèle français.

Autre exemple : un avis du CCNE a été publié récemment sur « Santé des migrants et exigence éthique », qui traite de l’accueil de ces personnes au sein du système de santé français et de la capacité de ce système à s’adapter ou non.

Nous avons également un groupe de travail sur l’accès à l’innovation thérapeutique, qui réfléchit entre autres à la question du coût des médicaments innovants (immunothérapie, bithérapie, trithérapie), de sa prise en charge (système de protection sociale, mutuelles, compagnies d’assurance ?) et de l’accès aux soins qui en résulte.

Un avis a été récemment rendu (juin 2017) sur la biodiversité et la santé, envisageant l’homme dans un contexte plus général, de « global health », et sur le plan de ses relations avec le milieu extérieur, non uniquement comme objet de santé ou de maladie.

Deux thèmes récurrents occupent par ailleurs le CCNE : le début de la vie, la procréation et la fin de vie.

Néanmoins, les sujets ayant trait aux nouvelles techniques de génomique et à la cellule germinale soulèvent des interrogations plus complexes et probablement plus difficiles à saisir que les discussions sociétales sur l’Assistance médicale à la procréation (AMP) ou la fin de vie. Tout dépend aussi de la façon d’expliquer et d’exposer les sujets.

L’un des enjeux majeurs pour le CCNE est de savoir comment concilier le regard « expert » de ses membres, qui doit absolument se confronter à une ouverture sur la société civile et à la vision que celle-ci peut avoir sur un certain nombre de ces questions.

Sur quelles questions le CCNE sera-t-il amené à travailler prochainement ?

L’enjeu pour le CCNE dans les 18 mois à venir est double : d’une part, poursuivre en toute indépendance sa réflexion sur les sujets évoqués précédemment, et d’autre part, prendre part à la révision de la loi sur la bioéthique 2018. Cette révision, propre à la France, est l’occasion de confronter régulièrement les grandes questions éthiques au politique. En tant qu’agitateur d’idées, le CCNE a vocation à rassembler les questions susceptibles de se poser dans les années à venir et à susciter le débat sociétal autour de ces questions.

D’après le calendrier envisagé, le dépôt du projet de loi devrait se faire au dernier trimestre 2018, pour être ensuite discuté fin 2018 début 2019 au niveau parlementaire.

Notre action portera sur un double volet pour animer le débat sociétal, dans le cadre des états généraux de la bioéthique 2018.

  • Il existe, au sein de plusieurs institutions scientifiques (INSERM, CNRS, INCA, Institut Pasteur…), des groupes de réflexion éthique. La révision de la loi sur la bioéthique est l’occasion de les réunir et de leur proposer de travailler sur un certain nombre de questions, compte tenu des avancées de la science sur tel ou tel sujet. Nous allons nous efforcer de brasser et rassembler toutes les idées qui en ressortiront.
  • Par ailleurs, il existe depuis 2011 des espaces régionaux de réflexion éthique (dont celui de l’APHP). Ces espaces, souvent pilotés par un PUPH, adossés à un CHR, sont assez proches du médical et du soignant. Ils seront chargés de mener de grands débats régionaux sur 2 à 3 grands sujets, avec d’une part des représentants de la société civile, et d’autre part des étudiants issus de différentes filières (médicaux, paramédicaux, droit, philosophie, sciences politiques). Une synthèse de ces débats sera réalisée par chaque espace régional, puis le CCNE fera à son tour une synthèse de ces synthèses. Un site web dédié sera monté en parallèle.

Une grande semaine de l’éthique ouverte aux citoyens sera organisée début 2018 à Strasbourg dans le cadre du Forum Européen de bioéthique. Ce sera l’occasion de discuter des modalités d’élaboration de la loi sur la bioéthique.

Une fois cette matière rassemblée, le CCNE produira un document dont le législateur pourra s’inspirer dans l’élaboration de la loi. Ce document préparatoire s’efforcera de restituer ce qui ressortira de la concertation citoyenne.

Il y a donc dans la révision de cette loi un enjeu de démocratie politique d’une part, et de démocratie sanitaire et citoyenne d’autre part. Nous tendons progressivement vers une vision plus proche de celle des pays nordiques en ce qui concerne la démocratie participative.

Les avis du CCNE sont-ils toujours suivis par le législateur ?

Pas nécessairement, car le CCNE a, rappelons-le, un rôle consultatif. Ainsi, pour ce qui concerne la révision de la loi sur la bioéthique, toutes les attentes ne pourront probablement pas être satisfaites. À ce stade, l’idée est d’ouvrir le champ de la réflexion et de faciliter la révision de la loi. Par exemple, la loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie adoptée en janvier 2016 a marqué une avancée importante, mais il existe encore une grande hétérogénéité dans les services hospitaliers dans l’application et l’appropriation de cette loi. Par conséquent, faut-il aborder de nouveau le sujet dans le cadre de la révision de la loi sur la bioéthique ou attendre que la mise en œuvre de la réforme de 2016 produise ses effets ?

En outre, certaines associations exercent un lobbying très fort par rapport à certains sujets ; il y a donc un équilibre à trouver entre l’expression de ces « extrêmes » et une réflexion citoyenne non « engagée ».

Le CCNE a été impliqué dans les précédentes révisions des lois relatives à la bioéthique mais n’était pas à l’initiative du débat public. Cette mission, nouvelle pour l’institution, lui a été confiée par la loi relative à la bioéthique de 2011, avec une dimension opérationnelle et un calendrier dont il n’est pas forcément coutumier. Le travail de synthèse qu’il devra réaliser s’annonce assez complexe. Néanmoins, l’objectif est bien d’effectuer un travail d’écoute et d’essayer de capter l’avis de personnes qui ne s’expriment pas d’ordinaire sur ces sujets.

Des « opinions divergentes » ont été diffusées. Sont-elles publiées au nom du CCNE et quelle est leur place ?

Tous les avis sont finalisés en CCNE plénier, après avoir été discutés dans les groupes de travail ad hoc et présentés devant la section technique. Le CCNE plénier fait un premier retour et une deuxième session peut être organisée si nécessaire, en fonction des observations formulées par l’ensemble des membres. Nous nous efforçons, dans la mesure du possible, d’avoir un avis consensuel. Si une minorité s’exprime, elle ne doit pas le faire au dernier moment et cette position donne lieu à un avis minoritaire nominatif. Il s’agit d’une pratique ancienne. Sur dix avis, deux en moyenne donnent lieu à un avis minoritaire accolé à l’avis majoritaire. Le CCNE ne détient pas la vérité et n’est pas là pour énoncer ce qu’il faut faire ou non. Ses avis visent à éclairer les citoyens et à leur fournir une base de réflexion sur des sujets complexes.

Qu’est-ce qui permettrait, selon vous, d’améliorer le fonctionnement de l’institution ?

Associer davantage la société civile aux débats du CCNE serait, à mon sens, souhaitable, et permettrait de construire un CCNE « miroir », qui tiendrait davantage compte des avis de représentants de la société civile.

Par ailleurs, un bilan prospectif est prévu prochainement, notamment en vue de la révision de la loi relative à la bioéthique, mais pas seulement. Il nous faut également anticiper un certain nombre de sujets. Je souhaiterais que le CCNE se montre plus réactif dans ses avis par rapport à certains grands problèmes, même si cette instance n’est pas soumise à une obligation de résultat immédiat. Il est important de trouver un juste milieu pour pouvoir aller au fond des sujets sans tomber dans une temporalité excessivement longue. Des évolutions pourraient être apportées au fonctionnement du CCNE pour qu’il puisse rendre si besoin des avis dans des délais plus courts.