Le site Santé.fr, pour guider les patients dans leurs recherches

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Le site Santé.fr, pour guider les patients dans leurs recherches d'informations en santé

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« Docteur, j’ai trouvé ce que j’ai sur Internet, j’ai tous les symptômes décrits sur le site… ». C’est une évidence : aujourd’hui, les patients vont sur Internet rechercher de l’information ou des conseils. Que ce soit avant ou après la consultation, la majorité des Français, de plus en plus acteurs de leur santé, consultent régulièrement des articles de presse ou des sites de contenus « santé », plus ou moins fiables, qui fleurissent sur la Toile.

Comment le numérique peut-il améliorer la qualité des soins et la connaissance de l’usager ? Et pour le médecin, comment aider le patient à se repérer dans la jungle des sites internet ? Comment se positionner face à ce foisonnement d’informations ? Pour répondre à ces nouveaux enjeux, le ministère de la santé a créé le site et l’application mobile Santé.fr.

Entretien avec Giovanna Marsico, déléguée au Service Public d’Information en Santé (SPIS), pilote de l'axe citoyen de la stratégie nationale de la e-santé 2020, en charge du développement du projet.

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Auteur : Propos recueillis par MACSF / MAJ : 20/11/2018

Qui est à l’origine de Santé.fr et qui est son maitre d’œuvre ?

Giovanna Marsico : Rappelons tout d’abord le contexte de l’article 88 de la Loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, visant « à promouvoir la santé, à informer et à éduquer la population à la santé (…) ».

Le 23 mars 2017, s’est tenue une première réunion stratégique du SPIS, suivie du colloque du 27 mars 2017 qui a positionné le champ de ses compétences, dont notamment la mise en cohérence de l’information produite par les acteurs publics (la HAS, Santé publique France, la CNAM…) ou par les acteurs privés labellisés par l’Etat (réseaux, sociétés savantes, associations…) à destination des populations.

Le site avait fait l'objet d'un travail de préfiguration très régionale par l’ARS Ile-de-France sous l’égide de Claude Evin et de son bras droit, Nicolas PEJU, qui souhaitaient permettre aux usagers franciliens un meilleur accès à l’offre de soins et avaient identifié l’information comme en étant une clé déterminante.

Par la suite, ce dispositif régional a été identifié dans le champ des outils nationaux susceptibles de renforcer la mise en œuvre du Service Public d’information en santé, telle que recommandée par le rapport IGAS Eslous-Mauss de juin 2014. C’est ainsi que l’outil Santé.fr a été mis à disposition du SPIS.

L’enjeu du SPIS est de remettre l’Etat au centre de cette mission d’information des publics en santé.

Comment sont choisis les contenus de Santé.fr ?

G. M. : En France, plusieurs acteurs produisent déjà de l’information et le but a été de valoriser ces travaux et de renforcer leur vision « usagers ». Le SPIS a choisi d’intégrer à sa gouvernance tous les acteurs du système de santé : les opérateurs institutionnels mais également les contributeurs privés à but non lucratif (sociétés savantes, associations de patients, chercheurs, ordres professionnels, collectivités territoriales, réseaux, établissements de santé, etc…).

En effet, un service à destination des usagers sur l’information en santé ne peut faire l’économie de tous les acteurs qui y participent.

Le cœur de métier de Santé.fr est de fournir aux citoyens un espace privilégié de confiance par le biais duquel ils pourront retrouver une information de qualité et adaptée à leurs besoins. Pour ce faire, il identifie tous les contenus qui répondent à des paramètres définis par un standard d’information en santé (critères d’indépendance, de fiabilité, de mise à jour, d’accessibilité et de neutralité de l’information).

Le comité éditorial se réunit chaque mois et traite des différentes thématiques en santé (la douleur, l’autisme, les maladies rares…). Il est composé d’experts métiers, d’experts usagers, de producteurs qui sont déjà présents sur Santé.fr et de ceux que l’on estime être des candidats potentiels.

Les contenus des partenaires, institutionnels ou privés, ainsi identifiés sont auditionnés et intégrés sur notre moteur de recherche. Leur participation se traduit en une mise à disposition de données mais également en la participation aux différents chantiers du service.

Nous avons par exemple sollicité l’INCa pour des dossiers thématiques concernant le dépistage.

Un chantier est en lancement avec, entre autres, la HAS, dans le but d’obtenir des recommandations pour Santé.fr afin d’acquérir des outils structurés dans des domaines tels que l’aide à la décision, la décision partagée, la littératie…

Quel support a été choisi pour Santé.fr ?

G. M. : Au terme des réflexions menées par le groupe de travail du SPIS, nous avons choisi d’avancer dans une logique d’agrégateur de contenus et n’avons pas souhaité retenir le modèle anglais, qui a confié à un opérateur unique le soin de la gestion d’un important portail qui produit de l’information sur tous les périmètres.

En général, nous privilégions l’accessibilité des contenus indexés en accès direct sur notre site afin que l’usager bénéficie d’une liste de résultats lui permettant d’avoir accès à l’ensemble d’une thématique tout en utilisant les fonctionnalités offertes par Santé.fr.

Chaque contenu est « sourcé » et agrémenté d’un petit descriptif sur l’émetteur, sa fonction, sa mission principale ainsi que son URL profonde qui permet à l’usager d’accéder au site d’origine s’il le désire.

Par ailleurs, le descriptif des URL sur Santé.fr permet aux moteurs de recherche type Google de reconnaître le site d’origine et de lui attribuer le référencement de la page cliquée.

Certains éditeurs, toutefois, n’entrent pas dans cette logique et demandent un renvoi direct de leur contenu vers leur site. Le contenu indexé ne propose alors pas de fiche intégrée mais uniquement un lien avec un descriptif.

A terme, nous souhaitons que les émetteurs apprécient l’impact que leur présence sur Santé.fr produit sur leurs contenus. Cela viendra sans doute par l’appropriation du dispositif par les usagers.

Notre portail est construit en mode agile et se développe par sprints de production, qui permettent une évolution constante en fonction des besoins des usagers. Cette démarche répond d’une part aux enjeux du monde du numérique et d’autre part à la complexité de la population visée (une mère de famille de 35 ans, un jeune de 13 ans, une personne âgée de 85 ans…).

La péremption de la connaissance médicale est de plus en plus courte, comment actualisez-vous les contenus ?

G. M. : D’une part, nos partenaires s’engagent à actualiser leurs contenus de par la convention qui nous lie. D’autre part, nous faisons des vérifications biannuelles ainsi que des vérifications aléatoires.

De plus, des dispositifs d’évaluation mis en place sur le site permettent aux usagers d’intervenir par leurs commentaires.

La cible de Santé.fr est le patient, mais est-il également destiné aux professionnels de santé ?

G. M. : La cible est effectivement le public usager afin de le guider dans ses recherches et proposer à tous les français un accès unique et complet à l’information en santé.

Toutefois, on constate aujourd’hui que les professionnels de santé, faute de temps, faute de formation, n’arrivent pas toujours à communiquer comme ils le souhaiteraient. Cet outil vise à faciliter leur relation avec le patient grâce à la mise à disposition d’un premier niveau d’information qualifiée en santé, quel que soit leur domaine d’intervention.

Lorsqu’un patient demandera à son médecin où trouver de l’information fiable sur une pathologie, ce dernier pourra l’orienter vers notre site Sante.fr.  Aujourd’hui, le rôle du médecin se voit profondément transformé : il n’est plus seulement détenteur de savoir mais conseiller, guide, médiateur. Le professionnel de santé remplit également une fonction d’« éducateur social ». Il s’agit donc d’un outil à destination des patients, mais aussi, à un second niveau, des soignants.

Quels autres services proposez-vous ?

G. M. : Nous proposons un volet annuaire avec une offre de soins et de services en santé disposant d’un dispositif géolocalisé, qui permet à l’usager citoyen de trouver autour de lui tous les services inhérents à ses besoins.

A ce sujet, un grand chantier est mené portant sur l’identification des ressources annuaire sur le territoire. Bien évidemment, il s’appuie sur les ARS mais également sur tous ses environnements périphériques permettant la recherche d’informations annuaires nécessaires à l’usager en tenant compte des spécificités territoriales (spécificités épidémiologiques par exemple…).

Une mise en adéquation des informations est réalisée selon un travail d’indexation locale et d’articulation avec les acteurs du territoire, tant ceux qui produisent l’information que ceux qui en ont besoin comme les associations, les personnes concernées, les professionnels de santé, etc…

Nous sollicitons également les Ordres professionnels, les représentants des professionnels de santé, à aller plus loin dans l’information sur les pratiques et capacités réelles qui peuvent être proposées.

Par exemple, il existe un cadre normatif dans le domaine sensible de l’accessibilité. Cependant, certains professionnels de santé mettent en place des dispositifs qui vont au-delà des normes requises :

  • un rappel de la consultation par SMS pour des personnes atteintes de surdité,
  • certains services hospitaliers forment leurs professionnels à la langue des signes…

Notre vocation est de valoriser ce type d’initiative et d’orienter les citoyens en fonction de leurs besoins.

En ce qui concerne les services de prise de rendez-vous en ligne, actuellement très prisée par les patients, nous estimons que tous les professionnels de santé doivent pouvoir avoir le même niveau de visibilité face à patientèle et pas seulement ceux qui sont plus évolués sur le plan technologique ou plus agressifs commercialement.

Pour cela, notre objectif est de permettre aux usagers de trouver non seulement les professionnels adhérant à Doctolib mais également tous les médecins adhérant à un service en ligne, quel qu’il le soit : nous sommes un service de l’Etat et nous nous devons d’assurer la neutralité qui nous est propre.

Est-il possible pour les patients ou les professionnels de santé d’apporter leur contribution à Santé.fr ?

G. M. : Nous avons en production un espace Lab (le Lab santé.fr est adossé à la plateforme), qui permet à tout citoyen qui le souhaite, que ce soit un patient usager, une collectivité territoriale ou institutionnelle, un chercheur, de participer aux travaux de notre plateforme et de proposer des idées, faire des recommandations, ou d’évaluer les fonctionnalités existantes.

Évidemment, toute suggestion ne sera pas retenue en tant que telle. Une étude de faisabilité sera réalisée, ainsi qu’une étude de « popularité » afin de s’assurer que la mise en œuvre puisse servir au plus grand nombre.

Comment vous positionnez-vous dans les sujets discutés comme la vaccination ?

G. M. : On retrouvera sur Santé.fr les contenus des émetteurs institutionnels mais nous proposerons également des contenus émanant d’associations car on estime qu’il est important de poser des problématiques du point de vue des usagers. Par contre, dans ce domaine par exemple, nous n’aurons pas de contenus produits par des acteurs tels Anti-vax ou des « sectes » car nous nous appuyons sur des fondements scientifiques.

Cependant, le but étant de donner aux usagers les outils pour comprendre, nous serons également amenés à mettre à leur disposition des contenus qui interrogent, tout en évitant les postures dogmatiques.

C’est le cas pour des sujets sensibles comme le dépistage du cancer de la prostate, ou bien l’administration de l’acétate de cyprotérone qui comporte une augmentation du risque de méningiome.

Notre vocation est de pouvoir permettre aux citoyens d’identifier le taux de risque, savoir concrètement ce que signifie un risque réduit, leur apporter des éléments de compréhension globale de cette question et de la connaissance que la plupart des soins comporte un risque.

Est-ce que vous envisagez un système de traduction interne ou de mettre en ligne des contenus dans d’autres langues ?

G. M. : Le collège sur l’information des personnes ayant des besoins spécifiques s’y penche et formalise les recommandations à ce sujet.

Nous n’aurons bien évidemment pas la possibilité de réaliser du contenu dans toutes les langues. Mais nous favoriserons un socle de langues les plus communes, et tenterons d’identifier les personnes qui ont le plus besoin d’avoir accès à une traduction.

Avez-vous fait une étude pour connaître le ratio de patients qui, en sortant de chez le médecin se rendent sur Internet ?

G. M. : Il y a eu plusieurs études et enquêtes à ce sujet, comme celle menée par l’INPES « Quelle utilisation d’Internet dans la recherche d’informations santé », celle du Groupe Pasteur Mutualité « La recherche d’informations médicales sur Internet – Usages et pratiques des Français » ou encore « A la recherche du e-patient » de TNS-Sofres.

Depuis le début des années 2000, des requêtes d’informations ont commencé à émerger sur des sujets tels que les symptômes, les informations sur la prévention, les informations post consultation et toutes les questions relatives aux traitements à proprement parler, la préconisation stratégique, les effets indésirables…

La consultation d’Internet par les usagers est grandissante, qu’il s’agisse des patients eux-mêmes, de leurs proches, des patients de langue étrangère, même de personnes âgées…

Les premiers sites qui émergent ne sont pas nécessairement ceux des opérateurs publics mais plutôt des sites de presse, des réseaux sociaux, des sites associatifs. Mais c’est effectivement un constat, l’utilisation d’Internet « santé » est exponentielle.

Le site Santé.fr est-il d’ores-et-déjà opérationnel ?

G. M. : Nous avons mis Santé.fr en ligne en mode pilote en mars 2017.

Nous avons souhaité faire un premier lancement avec une communauté de béta testeurs et avons pris note de leurs retours. Une mise en ligne a été réalisée sur la région Ile-de-France puis élargie à la région Grand Est et à la région Pays de la Loire cet été.

Nous arrivons à la fin du mode pilote, qui a duré pratiquement un an, avec cinq nouvelles régions prévues d’ici décembre 2018, et une couverture nationale au premier semestre 2019.

Cette couverture s’entend en termes d’information géolocalisée puisque le reste du site est déjà accessible sur l’ensemble du territoire.

Comment comptez-vous faire la promotion de votre site et quels dispositifs avez-vous mis en place en termes de stratégie digitale afin d’être correctement indexé ?

G. M. : Nous nous appuierons sur tous les émetteurs et les partenaires du site au travers d’une stratégie digitale via le Web dès novembre.

Puis, début 2019, une campagne hors média, ciblera les professionnels de santé pour qu’ils deviennent nos ambassadeurs.

En termes de stratégie, le levier principal est la variété de contenus (les moteurs de recherche sont en effet particulièrement sensibles à cette multiplicité et au rythme de mise à jour).

De plus, il s’agit d’un site gouvernemental, qui réunit des sites de matrice publique. Cette réunion de différents acteurs permet une bonne indexation.

Que rajouter de plus ? Venez tester l’outil vous-même !